Yllättävä pyyntö
Sain alkuvuodesta yllättävän ja odottamattoman pyynnön tulla puhumaan omasta elämästäni.
Puhumaan erikoistuville kirurgeille, Siis mitä! Tuntuu kummalta ja erikoiselta, mutta samalla jännällä tavalla aika hienolta. Lääketieteen huippumme Kirurgit ovat kiinnostuneita potilaan näkökulmasta ja siitä miten sairauteni vaikuttaa arkeen tavalliseen elämään. En koe missään nimessä olevani sairas tai erityinen. Elänhän ihan tavallista elämää omien ilojeni ja surujeni kanssa. Jakaen tätä kaikkea ystävien ja perheeni kanssa. Ensin ajattelin mitä minulla on kenellekään kerrottavaa ja samalla, että toki menen puhumaan kun minua on sellaiseen pyydetty.
En tiedä ketään toista joka olisi kyseisen Sarkooman sairastanut saman ikäisenä kuin minä. Sairastuneita oli sinä vuonna kun sairastuin koko suomessa 5 minut mukaan lukien ja kaikki muut reilusti alle 20 vuotiaita nuoria tai lapsia. Kenelläkään toisella ei koko suomessa tiedetä olevan lisäksi CP-vammaa. Onhan siinä jo kerrottavaa itse en asiaa vain samalla tavalla miellä koska elän ihan tavallista työssäkäyvän aikuisen arkea miettimättä olevani vammainen tai sairas.
Olen edennyt omalla työurallani ja päässyt muutenkin elämässäni eteenpäin. Sarkooman aiheuttamat kivut vaihtelevat mutta ovat jo olleet pidempään onneksi hallinnassa. Isompia leikkauksia ei ole tulossa ainakaan lähiaikoina. Arki rullaa siis omalla painollaan. Talven pakkaset aiheuttivat jalassa ongelmia ja saunassa en enään tykkää lämpötila ongelmien takia istua. Ulkomailla palan herkästi koska jalasta on tuntohermot vaurioituneet ja pintatunto puuttuu osasta jalkaa kokonaan. Silti menisin uudelleen leikkaukseen jossa jalastani porattiin melkein 5cm kokoinen kasvain selkäydinpuudutuksessa 2,5h aikana.
Kuuntelin leikkaussalissa Juha Tapiota Ja Sir Elwoord hiljaisia värejä sekä The Beatlesin best of cd tä. ison leikkaustiimin saman aikaisesti jalkaani poratessa. Sairaanhoitaja ja anestesialääkäri välillä kysyi ”kaikki kunnossa” ja vastauksen saatuaan hommaa jatkettiin. Tunsin koko leikkauksen ajan pientä vetoa kun jalkaan kiinnitettiin ties mitä. Ei heikkohermoisille sanoi kirurgi ja anestesialääkäri kun keskustelin heidän kansaan ennen leikkausta. Tiimissä oli kirurgi myös ulkomailta. Jännin osio leikkauksesta oli maaduttaminen mahaani nimittäin kiinnitettiin 6-8 maadutuspiuhaa jotta sähköä voitiin käyttää turvallisesti leikkausropotti käytti ainakin sähköä toimiakseen. Tikkejä ja hakasia oli jalassa melkoinen määrä ja sairauslomaa kuukauden verran. Sama sarkooma jossain muualla hoidettuna olisi tarkoittanut isoa avoleikkausta ja yli puolenvuoden sairaslomaa sekä pitkää kuntoutusta.
En ole ikinä tuntenut niin kovaa kipua kun mitä kasvain jalassani ollessaan aiheutti, kipua on vaikea edes kuvailla se pitää kokea itse. Loppuvaiheessa en pystynyt enää kävelemään portaita tai jaksanut tehdä kauppareissua kummallisempaa kävelylenkkiä kauppaan oli alle 500m. Potilasvahinko myönnettiin tapahtuneen leikkauksessa pari vuotta leikkauksen jälkeen pitkän taistelun tuloksena.
